A Prefeitura de São Paulo, por meio das Secretarias Municipais da Pessoa com Deficiência (SMPED) e de Saúde (SMS), participou do evento “O Cenário das Doenças Raras no Brasil”, promovido pela Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS). O evento aconteceu na quinta-feira (5) no Brooklin Novo, na Zona Sul de São Paulo.
Para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras (29 de fevereiro), a FEBRARARAS preparou diversas atividades em todo país. Em São Paulo, evento reuniu autoridades para falar do atual cenário das doenças no Brasil. Calcula-se que existam de 5 a 8 mil tipos de doenças raras no mundo. O diagnóstico e o acesso a tratamento persistem como os maiores desafios aos pacientes com doenças raras.
Para aumentar a conscientização da população para o tema, a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência em parceria com a Casa Hunter, divulgou no dia 29 nos relógios da cidade de São Paulo, a mensagem “Dia Mundial das Doenças Raras”.
“Apoiamos as ações da FEBRARARAS como principal interlocutor entre a sociedade civil e as iniciativas públicas e privadas, uma Associação séria e de respeito na área. Ano passado, a Secretaria reuniu um grupo de trabalho que contou com médicos, membros da Federação, pais e mães e Casa Hunter, levando ao prefeito Bruno Covas, as principais demandas de pessoas com doenças raras e os encaminhamentos tem sido feitos constantemente em reuniões com técnicos de cada pasta municipal da Saúde e da Pessoa com Deficiência”, afirmou o secretário municipal da Pessoa com Deficiência, Cid Torquato.
Além disso, a equipe técnica da SMPED tem acompanhado as reuniões da Comissão de Patologias e Doenças Raras, que acontecem semanalmente na SMS, para discutir ações sobre a Regulamentação da Lei 17.083, que está sendo construída em parceria com a Secretaria da Saúde do Estado (SES). A Comissão também elabora propostas de ações práticas como capacitações, vídeos tutoriais para as áreas de Saúde e Educação e seminários frente ao Programa de Apoio às Pessoas com Doenças Raras, e seus familiares, de acordo com a Política Municipal de Pessoas com Doenças Raras.
Para Antoine Daher, presidente da federação, a instituição é uma resposta a uma antiga demanda. “Só a união dos raros pode dar a representatividade que buscamos. Somos raros, de fato. Mas, juntos, somamos 13 milhões de brasileiros, que lutam por um direiro expresso na Constituição: Saúde para todos”.